Setiap tanggal 13 Juni, dunia memperingati Hari Kesadaran Albinisme Internasional, sebuah momen penting yang diciptakan untuk meningkatkan pemahaman, pengakuan, dan penghormatan terhadap hak-hak penyandang albinisme di seluruh dunia.
Tanggal ini bukan sekadar seremoni tahunan, melainkan bentuk nyata solidaritas global terhadap kelompok yang selama ini sering mengalami diskriminasi dan perlakuan tidak adil karena kondisi genetik mereka yaitu albino atau albinisme.
Mengutip dari situs resmi Organisasi Nasional untuk Albinisme dan Hipopigmentasi (NOAH), peringatan ini bermula dari langkah progresif Dewan Hak Asasi Manusia Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) pada tahun 2013. Melalui resolusi penting, PBB menyerukan penghentian segala bentuk diskriminasi terhadap individu dengan albinisme.
Dua tahun kemudian, tepatnya pada 18 Desember 2014, Majelis Umum PBB secara resmi menetapkan 13 Juni sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional. Dan sejak 2015, peringatan ini dirayakan secara global dengan berbagai kampanye, diskusi, hingga aksi publik untuk menyuarakan pesan penting: albinisme bukanlah hambatan untuk hidup secara bermartabat.
Organisasi-organisasi yang bergerak di bidang advokasi albinisme, seperti NOAH (Organisasi Nasional untuk Albinisme dan Hipopigmentasi), turut berperan aktif dalam menyuarakan isu ini. Mereka menggandeng masyarakat luas untuk menyebarkan pesan empati dan edukasi, sekaligus menumbuhkan pemahaman bahwa orang-orang dengan albinisme layak hidup dalam lingkungan yang mendukung dan bebas dari stigma.
Apa Itu Albinisme?
Mengutip laman halodoc, Albinisme atau albino merupakan kondisi genetik yang menyebabkan tubuh kekurangan atau bahkan sama sekali tidak memiliki pigmen melanin, zat yang memberi warna pada kulit, rambut, dan mata. Akibatnya, individu dengan albinisme memiliki ciri fisik yang khas seperti kulit sangat pucat, rambut cenderung putih atau pirang terang, serta mata berwarna terang dan sensitif terhadap cahaya.
Kondisi ini muncul sejak lahir dan bersifat permanen. Meskipun begitu, penyandang albinisme bisa hidup secara normal dan produktif seperti orang lain. Tantangan utama yang mereka hadapi bukan berasal dari kondisi fisik itu sendiri, melainkan dari stigma sosial, diskriminasi, bahkan kekerasan di beberapa negara.
Menyelami Penyebab dan Jenis-Jenis Albinisme
Secara medis, albinisme terjadi karena adanya perubahan atau mutasi pada gen tertentu yang mengatur produksi melanin dalam tubuh. Gen-gen ini memberikan instruksi kepada sel penghasil pigmen—melanosit—untuk memproduksi melanin. Ketika gen-gen tersebut bermutasi, produksi melanin menjadi terganggu.
Terdapat beberapa jenis albinisme, dan pengelompokkannya didasarkan pada karakteristik genetik serta dampak fisik yang ditimbulkan, berikut rangkumannya:
1. Oculocutaneous albinism (OCA)
Jenis ini adalah yang paling umum. Albinisme berjenis OCA mendapatkan dua salinan gen yang berubah, satu dari setiap orang tua. Kondisi ini juga bernama pewarisan resesif autosomal.
Oculocutaneous albinism adalah hasil dari perubahan pada salah satu dari delapan gen yang memiliki berbagai label dari OCA-1 hingga OCA-8. OCA menyebabkan penurunan pigmen pada kulit, rambut, dan mata, serta penglihatan. Jumlah pigmen bervariasi menurut jenisnya. Warna kulit, rambut, dan mata yang muncul karena OCA juga bervariasi menurut jenisnya.
2. Albinisme okular
Kondisi albinisme okular terbatas pada mata, sehingga menyebabkan masalah penglihatan. Bentuk tipe ini yang paling umum adalah tipe 1. Tipe ini terjadi secara turunan karena perubahan gen pada kromosom X dari ibu pembawa satu gen X.
Gen ini kemudian telah berubah ketika turun kepada anaknya. Hal tersebut juga disebut sebagai pewarisan resesif terkait X. Namun, albinisme okular biasanya hanya terjadi pada laki-laki, dan lebih jarang terjadi daripada OCA.
3. Albinisme terkait sindrom herediter
Contoh dari albinisme jenis ini adalah sindrom Hermansky-Pudlak yang termasuk dalam bentuk OCA, serta masalah pendarahan dan memar serta penyakit paru-paru dan usus. Sindrom chediak-higashi juga termasuk bentuk OCA, serta masalah kekebalan dan infeksi berulang, masalah otak dan saraf, gangguan pendarahan, dan masalah serius lainnya.
4. Sindrom griscelli
Sindrom Griscelli merupakan kelainan genetik yang sangat langka. Kondisi tersebut terjadi karena cacat pada salah satu dari tiga gen. Hanya tercatat sekitar 150 kasus sindrom ini di seluruh dunia pada tahun 1978–2018.
Kondisi ini terjadi dengan albinisme, tapi mungkin tidak mempengaruhi seluruh tubuh. Selain itu, sindrom Griscelli juga terjadi karena masalah kekebalan tubuh dan masalah neurologis. Sindrom griscelli biasanya menyebabkan kematian dalam dekade pertama kehidupan.
Faktor Risiko Albinisme
Albinisme merupakan kondisi yang seseorang milikii sejak lahir. Seorang anak berisiko tinggi terlahir dengan kondisi ini jika memiliki orang tua dengan kondisi serupa. Selain itu, bisa juga terjadi jika orang tua membawa mutasi gen yang menyebabkan albinisme.
Sampai saat ini, penelitian belum menemukan kemungkinan aktivitas ataupun penyakit yang bisa meningkatkan faktor risiko albinisme.
Mengapa Kesadaran Ini Penting?
Hari Kesadaran Albinisme Internasional tidak hanya sekadar peringatan simbolik. Ia menjadi perlawanan terhadap ketidakadilan yang masih dialami oleh banyak individu albino di berbagai belahan dunia. Di beberapa negara Afrika, misalnya, orang dengan albinisme bahkan menjadi korban kekerasan dan praktik takhayul yang mengerikan.
Lebih dari itu, albinisme juga menuntut perhatian khusus dalam bidang kesehatan, khususnya dalam hal penglihatan dan perlindungan dari sinar matahari. Dukungan sosial, akses pendidikan, serta jaminan hukum terhadap penyandang albinisme menjadi bagian penting dalam perjuangan ini.
Melalui peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional, dunia diajak untuk merobohkan dinding prasangka yang selama ini membatasi penyandang albinisme dalam berpartisipasi secara penuh di masyarakat. Albinisme bukanlah kutukan atau ketidaksempurnaan, melainkan bagian dari keberagaman biologis manusia.
Sudah waktunya dunia melihat bahwa warna kulit bukanlah penghalang untuk hidup bermartabat, dihargai, dan diakui hak-haknya. Tanggal 13 Juni bukan hanya milik mereka yang hidup dengan albinisme, tetapi milik kita semua yang percaya bahwa setiap manusia berhak hidup tanpa diskriminasi. [UN]
